从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的临汾红丝带学校，是中国唯一一所专门招收HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制学校，今年迎来了建校二十周年。

二十年前，这所学校的孩子们生存下去是最大的愿望。如今，他们的病毒载量已能持续保持在检测不到的水平。这一改变归功于一代人的不懈努力以及HIV抗病毒药物的持续进步。

服药剂量从“七八片”减至“一片”

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平在医院艾滋病病区发现了无依无靠的儿童。在医院的帮助下，他们腾出病房、添置书桌，成立了“爱心小课堂”，即临汾红丝带学校的前身。

当时，孩子们所接受的HIV治疗方案十分复杂。郭小平回忆道：“他们每天需要服用一把药，大约七八片，有些药片很大，孩子吞咽困难。”传统的联合用药不仅难以吞咽、依从性差，长期服用还伴随睡眠不佳、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用。因此，孩子们普遍体型瘦弱，营养不良。

药物的迭代升级带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断革新，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物，使得HIV治疗过程更为便捷、安全。2022年，学校为符合条件的儿童全面更换了药物，采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“每日两次、每次数片”到“每日一次、一片”，药物的改变不仅仅是数量上的减少。

“病毒载量持续检测不到”

更换药物后，孩子们身体的变化几乎是即时显现的。

郭小平表示：“服用创新药物后六七天，孩子们的食欲就增加了三分之一。”他补充说：“过去使用传统药物时，孩子们食欲不振，营养一直跟不上。换用创新药后，大米消耗量明显加快。”

更令郭小平感到欣慰的是孩子们身体状况的改善。“以前孩子们都很瘦小，身体脂肪流失导致体型变形，但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平说，“学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检查，以及一次骨密度检测。我们没有发现肾功能、肝功能出现异常，也没有检测到其他副作用。”

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标均正常。

郭小平认为，“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大，这相当于他们未来走出校园后的一道“护身符”。

“爱心永远强于偏见”

二十年间，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，所有学生均为母婴传播感染HIV。二十年来，学校已累计接收了来自全国14个省份的百余名儿童在此学习和生活。如今，许多毕业生已就业，部分在读大学，甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年，该校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。当年，15名考生被本科或专科院校录取。

如今，校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有遭受歧视或伤害，长大后内心一定是阳光的。”郭小平说，“一个人的内心阳光，就不会产生恶意传播（病毒）的念头。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞。但他依然是许多在校孩子的监护人。

临汾红丝带学校新任校长王霞表示：“看到孩子们脸上快乐的笑容，我们感到由衷的欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要先进的药物治疗，更需要全社会的包容、尊重和长期的支持。二十年来，在教育工作者、医护人员以及社会爱心人士的共同努力下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋病歧视仍需努力，但爱心永远比偏见更有力量。”

目前，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益组织也持续注入关爱，共同为学校构建起多元化的保障体系。

“医保多承担一些，就能减少传染”

郭小平在采访中多次提及“医保”一词。

他表示：“我们各省的医保报销比例不同。如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者只需自付10%或15%，就能鼓励更多人坚持规律服药，从而降低传染率。不将病毒传染给他人，实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者至今，抗击艾滋病的历程已逾四十年。艾滋病已从一种不治之症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，终结HIV的流行，不仅依赖于医学的进步，更需要一个公平包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动，现已遍及国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多的关注。”郭小平说。

在这片麦田深处的校园里，一群曾经被命运忽视的孩子们，正凭借着小小的药片和无数人的守护，茁壮成长，迎接阳光。